仙桃万能胶厂 24岁“蝴蝶宝贝”小学成绩曾名列前茅，初中毕业后身体法支撑正常学习，曾度瘫痪在床

目新闻记者 李淑仪 毕若雪仙桃万能胶厂

2001年3月出生于河南郑州的尚好，患上了种名为大疱表皮松解症的罕见遗传皮肤病。这会致患者的皮肤和黏膜其脆弱，轻微的摩擦就会引发水疱和破损，如同蝴蝶翅膀般易碎。因此，他们被称为“蝴蝶宝贝”。对于尚好来说，她的皮肤度脆弱，法自如生活，也致好好没有办法和普通学生样完成学业。

父母害怕好好年龄尚小法保护自己，没有让她读幼儿园，在八岁时直接让她入读小学。小学二年，她的成绩在班里还能名列前茅。但随着年龄增加、身体状况下，初中毕业后，好好就辍学在了。

尚好小学时期的状（目新闻记者摄）仙桃万能胶厂

随后的两三年，好好进入了叛逆期，拒康复锻炼。然而，如果不坚持训练，这会快速恶化。这时期，便是她病情严重的阶段，身体机能严重倒退，度瘫在床上法起身。

父母的悉心照顾是她走出叛逆期的助器，“他们直教育我，遇到困难，解决困难，没有什么是解决不了的。”

尚好正在进行抬腿锻炼仙桃万能胶厂，止长期弯曲的膝盖皮肤粘连（目新闻记者摄）

重新开始康复训练的她忍受痛苦，点点拉直弯曲的腿部。“要不是那两三年，我可能比现在好得多。”她有丝懊悔，“但我现在看到希望了，之前腿是直角弯曲，现在能伸直些，所以我就会有动力。”

重拾信心、乐观开朗的好好，根植于父母对她的。

好好出生在个幸福安稳的庭仙桃万能胶厂，父母都是70后，两人是大学同班同学，毕业于计机业。好好的出生，曾度让妈妈法接受。“她出生的时候我没有看到，直接被抱进重症监护室了。”好好出生166天之后，妈妈才次见到她，“我看到的时候她已经‘体完肤’了。”出院时，保温护角专用胶医生曾断言，好好活不过两岁。

尚好和妈妈（目新闻记者摄）

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任女士表示，好好两岁之后，自己已经接受了这现实，“因为她破了‘活不过两岁’的断言，我感觉两岁之后的每天都是赚的。”任女士说。

父母坦然接受之后，从不避讳谈论好好的病情。他们会告诉女儿，这个病法。因为，三口始终秉持着对生活统的态度：遇到问题，解决问题。论何时，好好身上突然受伤，妈妈都会从包里拿出工具及时处理，好好如果想要出门透气，爸爸会立马答应、做好计划。

“得了这个病，会不会觉得自己惨？会不会觉得为什么是‘我’？”没等记者问完，好好便用嘹亮的声音断。“我惨什么呢？我20多年都这么过来了，这个并没有对我造成什么实质的危险，它不影响寿命。我还能开开心心地活着去玩，我还能去很多地，我还有个这么我的庭，我可幸运了，这简直很幸福。”

“幸福是种技能，它不是个你能找到的东西，它是种能力。如果你有发现幸福的能力，那你就是幸福的。”她说。

她这种感知幸福的能力，或许源于庭教育潜移默化地塑造。她将父母的教育理念总结为个几何模型：妈妈负责生活起居，注重她生命的“长度”，希望她活得久点；爸爸负责出行娱乐，致力于拓展她生命的“宽度”，带她读书、旅行，丰富体验。而她，想要获得生命的“度”，在父母搭建的长宽基础上，建立起自己立的精人格。

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