VOL 3812

14岁的女孩小瓜不想上学了。

在此之前，搬、心理咨询、沙盘、转学，都试过，⽆计可施的妈妈还是带了小瓜去精卫中心寻求业帮助。

“童年情绪障碍”（Childhood Emotional Disorders）——基于量表结果，医⽣下了⼀纸诊断，让小瓜妈悬着的心也放下了大半，“还好孩子不是精类的，我觉得她在经历青春期的各种冲突，本质上，诊断是给她的混乱情绪贴了个标签。”

但诊断就是诊断，它的降临让孩子正式成为了患者。

“医⽣指责我，说我对小瓜控制太多了，说你们这些长就会控制孩子。我的亲戚也怪我，说我就是太宠她、太溺她了。”

本就感到受伤且孤立援的小瓜妈，终于崩溃，“我受不了了！有没有谁能告诉我，我到底应该怎么做？”

小瓜妈的崩溃是多年委屈的爆发，折射出照顾者们的普遍困境。

公益组织「心声公益」联全国30余精健康公益机构，发起国内⾸个门针对儿少精障碍人士照顾者的需求调研，并于二月底发布了《儿童青少年精障碍人士照顾者需求调查报告》（下文简称《报告》）。

数据所呈现的照顾者处境，远比外界通常意识到的要沉重得多：

过半数的照顾者（54.9）存在重度照顾负担；

近半数（47.7）呈现中度及以上抑郁症状；

逾三成（38.8）存在中度及以上焦虑症状；

过六成（61.2）社会⽀持⽔平较差。

作者 | 络绎

编辑 | Jarvis

图 | 剧照、文中主人公、Pexels

“滚，你们都滚”

小瓜父母同为浙江人，在上海相遇结婚，生下小瓜，用小瓜妈的话说：“我们很少得到里支持，两口子单斗”。

孩子出生后，小瓜妈辞职成为全职妈妈；岁半时，丈夫出轨；两岁时，小瓜外婆查出症，撑了两年后撒手人寰。

那几年，是小瓜妈的“至暗低谷”，个人扛着婚姻的裂痕和丧亲的悲痛，“迎向女儿的笑脸都是假面具，心里面是滩苦水。”

“我的影子在奔跑”剧照

小瓜妈形容，孩子父亲制且暴躁，“着为你好的旗帜”，对母女两管头管脚。

或许是距离产生美，随着小瓜爸去外地工作，夫妻和亲子关系都渐渐和缓、向上生长，但在孩子四年、父亲失业归后戛然而止，频繁的争吵再次击碎了庭的宁静祥和。

突发的疫情令矛盾雪上加霜。当时，小瓜妈住在单位⽆法归，父女两日夜相对，沟通几乎破裂。

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晚，父女因吃饭意见不，女儿锁门，父亲撬门。

小瓜妈连夜溜回，开门，见到女儿助地坐在桌边望着她，丈夫则蹲在地上想把撬坏的房门锁装回去。

再提这幕，小瓜妈依旧哽咽：

“二天要静默，我个礼拜都不能回来，又不能带她走。我在，还能做父女间的润滑剂，但在疫情中，我要怎么办？”

事后，孩子仍不时以食表达抗议。某次小瓜妈回休息，小瓜在洗澡时因低糖晕倒，“我听到哐当声，赶紧冲进去把孩子扶起来，吓得魂飞魄散。

那阵子救护车也叫不到，我只能求助社区医生，那位医生还给孩子做了心理辅，我至今都很感激”。

小瓜变了，“本来正正常常、开开心心的孩子，躺在床上什么都不想做，像刺猬样抗拒所有人”。

随着疫情缓和，她赶紧带着女儿搬了出去，租了间⼀室⼀厅的老破小。

她还先后找了两位咨询师，但孩子都在见了面后不愿再去。

“两位咨询师异口同声建议我带孩子去医院，我感到五雷轰顶。那时候我对精卫中心很害怕忻州万能胶生产厂家，接受不了把孩子送到那个地。”

小瓜妈相信，只要环境变了，孩⼦就会好起来，但搬出去年后，小瓜仍提出要转学。

小瓜在乡下挖花生

当时，小瓜在上海梯队、重本率过90的所初中就读。来自普通小学的小瓜，是摇号上的该校，也因此成了又个“鸡头凤尾”的故事。

“学校的资源再好，对孩子也是压迫，而非帮助”，小瓜妈终下决心帮小瓜办了转学。

虽然小瓜在新学校成绩有所提升、也交到新朋友，但都没能浇灭厌学情绪。

初二寒假后，小瓜⾝体状况越来越差，三天两头请假，这才出现了文章开头的那幕——小瓜妈终带孩子走进了精卫求诊。

即便服用了抗焦虑药物，升上初三不久，小瓜终还是休学了，至今已过年半。

期间她还经历了⼀次住院。

有⼀回母女争执，女儿情绪激动，提出要求去精卫住院，小瓜妈顺着她的意思挂了号，“医生说可以安排，她想住就住，反正也休学了”。

彼时父亲已去外地工作，得知消息后立即赶来，直接冲到病床前，小瓜妈拦都拦不住，父女直面对峙。

“滚，你们都滚”——孩子当天爆发的言语，在小瓜妈心里挥之不去，“我直很尊重她，怎么会走到今天能说出这种话的地步？”

“将心比心，作为养育者，听到孩子这样说会非常寒心”，心声公益秘书长、心理疗师李坤梅告诉大米小米，“父母在照顾过程中也在慢应激，他们也会害怕”。

她在临床中发现，照顾者往往在孤地承受这些压力，而这也是心声公益发起这份调查的初衷，李坤梅说：“照护工作的价值值得被社会看到，照护者本身也需要被照护。”

（本文对两位孩子处境的描述，均来自长及受访者的陈述；受采访条件所限，小瓜和杉杉均未直接受访。）

经发育障碍的照顾者负担明显

《报告》中亦提到：“相比于抑郁障碍、焦虑障碍和双相障碍组的照顾者，经发育障碍的照顾者负担明显”。

对此，心声公益的发起人、精科医生姚灏解释：“经发育障碍患者起病早、诊断早，他们父母的照顾时间可能长。

而且，两者在特定的需求上可能存在差异，照顾的体验和感受也有所不同。

休学孩子的父母在考虑如何复学，而经发育障碍孩子的父母考虑的是如何就学，前者考虑的是如何疗痊，后者考虑的是如何终生照顾。”

杉杉妈对此有感触，她次意识到儿子“不样”，是在他三岁去幼儿园面试的那天。

杉杉妈和儿子

她记得那天很晒，排了很久队，进去前，杉杉情绪就已经很不好。教室里有四五张桌子，孩子要依次去每张桌子答题。

开始还好，后面杉杉做不出，当场就“爆掉”，也不做题也不走，坐在地上死命哭。

面试的老师对她说，“你孩子有点特殊，要带去医院看看”，她当时只想拉着杉杉赶紧逃离那个地。

后来，杉杉妈带孩子去了医院，被诊断为中重度孤症。

“当时医生都下班了，我特地从诊室追过去问医生，我孩子真的是孤症吗？医生只说’嗯，我看很像’。那天，我躲进儿童医院的卫生间大哭了起来。”

始终法接受这事实的杉杉爸，也被确诊了双相。

他执意要再养个孩子，也曾因孩子不够聪明而想送回，但杉杉妈拒了。

自此，她人扛起了照顾三个人、整个的使命。

到了上学年纪，杉杉尝试入读普校，仅仅两周就情绪崩溃。

那天放学，从学校到的段短路，母子俩整整走了个小时，“后强行拉回，番折腾，我自己也跟着崩溃了”。

“我的影子在奔跑”剧照

杉杉妈自言，自己曾是个雷厉风行的虎妈。

她个人带着杉杉同时在多机构间东奔西走，还亲自下场教钢琴，逼得很严。

“他不肯练我就发火，我发火杉杉就爆掉，然后我也跟着爆掉，里永宁日。”

她按孤症康复所要求的结构化训练忻州万能胶生产厂家，把杉杉的时间表固定下来并努力排除变化。

她还移走客厅电视，换上满墙大白板，贴上课程表和代币法表格，里俨然间小型康复中心。

然而目前学界的基本共识是，孤症尚痊之法，PVC管道管件粘结胶干预目标在于症状、提升能力。

她便不断给杉杉寻觅可能有的替代疗法，试过粪菌疗法、美国益生菌、口服精油，也曾花费额到马来西亚进行干细胞疗，还为此自学了注射手法。

随着杉杉步入青春期，比起认知的进展，情绪的起伏成了关键的问题。

在参加了门台湾主讲的课程后，杉杉妈痛定思痛，开始信奉“幸福庭”的理念，把亲子关系的和睦放在位。

她每晚写感恩日记，固定以“感恩回向四”为结尾，拍照发进长群后才熄灯入睡。

这是她认清“虎妈”策略于事补后的认知转向，也是在持续压下发展出来的心理自保。

和众多大龄孤症孩子的父母样，自己走后孩子怎么办，是她当下的终课题。

为了杉杉，她创办了星宝戏剧社、自学戏剧疗，并积探索孩子可能的就业式。

从辅读学校初中毕业后，杉杉放弃考职，靠着稳定的驻唱和烘焙工作探索着职业化的路径，也曾在戏剧比赛中斩获亚军。

见到这些成绩，杉杉爸也有了很大变化，在认可、接纳孩子的同时，也找回了自己的笑容。

杉杉妈自身状态的转变，对孩子和庭的复元都至关重要。

这亦契心声公益所倡的“庭复元”理念，姚灏认为：“父母照顾者和精障碍青少年互相以对为基础。

孩子要好，父母肯定也要好，反之亦然。复元定要以庭为本，因为它就是个整体。”

原生庭话语需要被纠偏

但这并不意味着“父母状态是孩子康复天花板”，对诸如此类的论调，李坤梅颇为反感：“这种说法又把责任归到了父母身上。”

本质上，这种说法是种“原生庭论”。

《报告》指出：

“长期以来，我国社会里流行的’原生庭’话语将儿童青少年的精心理健康问题都归咎于父母，这进步加重了我国儿童青少年精障碍人士照顾者的心理负担。”

李坤梅对大米和小米解释：“在以前，供孩子吃穿、给他上学，就是好父母了。但经历了’心理热’（psycho-boom）的新生代长，承载的社会期望比二、三十年前很多。

他们既要让孩子生存，给他好的教育，还要和他处好关系、呵护他的心理、让他发展。如果孩子出什么问题，这些长习惯去找自己的问题。”

“海洋天堂”剧照

小瓜妈概莫能外，她相当肯定地认为，就是孩子父亲的言堂、自己的不擅情感流动，以及夫妻间“剑拔弩张”的关系，给小瓜造成了创伤。

在和大米小米的讲述中，她也曾提到孩子和班上某同学的紧张关系，以及令人窒息的功课负担、应试压力与内卷竞争，但并不把它们视为主因。

“很多妈妈都非常自责，觉得是因为自己没做好，让孩子生病了。而自责又影响了她能够去好地支持孩子的能力”，盛梦露对大米和小米说。

她所创办的「绿汀小屋」长期为因抑郁、焦虑休学的青少年提供居住式康复服务。

在服务中，盛梦露会先去看见长承受的痛苦和不被理解的部分，“情绪耗竭，是照顾者们常’卡住’的地。

长期照护个抑郁休学的孩子很容易透支情感情绪、体力甚至经济。父母自身的状态，会影响他对于孩子状态的认知以及庭内部的关系，但很多时候，长对此不自知或是在硬撑。”

杉杉的故事则是“原生庭”的另版本。

杉杉初被确诊孤症时，杉杉妈也曾找自己的原因。

“我直坚持丁克，但后来拗不过他爸。孩子查出病时，我就在想，是不是因为我不想要他？还是因为我怀孕时多爬了几次楼梯，少讲了几篇故事？”

杉杉作为歌手演出，探索职业化

随着基因致孤症的科普发入人心，杉杉妈才释怀于胎教，但扔拉着杉杉爸齐检测了基因，结论是两人都并非原因。

据姚灏观察，在国内，孤症域的长积地联倡，“早，孤症也被视为养育的问题，当下孤症长们较少受困于’原生庭论’，恰恰是早期长们集体行动的结果。

这些长会要求社会也承担起应尽的责任，但在大的精障碍域，目前仍未形成有规模的倡”。

“我们强调多元、多位的归责，社会中普遍存在的’原生庭’话语需要被反思、被纠偏。这点上，我们做的还远远不够”，姚灏补充。

新生代长们也会积自救。

在难熬的那几年，小瓜妈开始系统学习心理学，先后获得了国三、二心理咨询师资格，还报读了心理疗、正念冥想等课程。

她也会去见心理咨询师、参加疗团体，“现在我很确定，当时的自己就是抑郁。这些课程，包括重返职场，多因素力，我才逐渐从抑郁状态中走出来。”

“遇到困难就学习，这是这代长的常见策略”。李坤梅解释道：

“他 们会买很多课程，也读很多书，这让他们了解发生了什么、可以做些什么。但很多长反馈并没有真正降低负担，因为这些课还是在强调他们要如何改变，让长不断苛求自己成为的父母。”

“海洋天堂”剧照

除了发起这份需求调查，心声公益也尝试开发针对照护者的干预服务。

去年，李坤梅作为心理疗师，带了个儿少精障碍照顾者的小组，持续了整年，“线下的团体会有多互相的理解和经验分享，我也会尽量让照顾者们去除过度的自责和自我归因，这会让他们松很大口气。”

姚灏也从精科医生的角度，倡议设立“照顾者门诊”，“病房中会有庭疗，但仍以孩子为中心，关注庭结构关系如何对孩子产生影响，并没有反过来考虑父母自身的心理状况。

我们也在开发些服务形态，比如开设照顾者门诊，为照顾者提供对的咨询服务，目前的服务缺口很大。”

“我的确孤身奋战，但我已经变得强大”

除了针对照顾者的临床干预外，重要的还是“加大全社会对于儿童青少年精障碍人士照顾者的关注”，这也是《报告》为的建议。

《报告》显示：

我国儿童青少年精障碍人士照顾者及其子女遭受到的来自外界的歧视非常普遍——48.6的照顾者表示偶尔或有时遭遇歧视，9.3表示经常遭受歧视；

而孩子遭受歧视的情况真的为严重：61.8的受照顾者偶尔或有时遭遇歧视，14.9的受照顾者经常遭受歧视。

《报告》截图

近，他们遭邻居投诉噪音扰民。

“问题是，我楼下空置着，就孩子晚上睡不着有些正常的走动声，也不会吵到楼上或远的邻居”。小瓜妈报了警，提供了里的监控录像来证明自己的清白。

同时，她心里清楚，问题的根本在于，小区居民都知道小瓜因情绪问题休学在。

“在小区群里，他们聊起我孩子的事，就像狂欢样。他们说着知半解的心理学知识，想当然地认为孩子肯定控制不了自己的情绪或行为，却从未真正关心过小瓜。他们是着关心的幌子做伤害人的事情。”

“我的影子在奔跑”剧照

自从孩子住院后，小瓜妈已消了对精卫的刻板印象。

她描述，住院环境良好，间房两个人，每层七、八个孩子配有偌大活动中心，护士也都很亲切，想吃什么都可以叫外，疗活动自由参加，“我觉得孩子没有任何问题，就是闹情绪。住那儿就当住旅馆，吃吃玩玩散散心”。

但是，即便她愿意和包容的同事坦白孩子吃药休学，也口不提住院事，因为她教过言语的伤害。

“这种对我孩子和我的歧视和不公让我非常难受。正常人大部分也会有各种心理情绪问题，而某些人的臆想，我认为是有眼镜”。

而对于杉杉这样的孤症庭而言，遭遇歧视，是常便饭。

2018 年，圳某小区数百位业主拉横幅抵制15 个自闭症庭入住的事件仍历历在目。

去年12月3日，残疾人日，重庆沙坪坝区永祥社区自闭症机构，在搬迁不到24小时便遭到社区驱逐。

对于今天的杉杉妈而言，关于歧视的记忆都已淡去。

“他是个来自星星的孩子，根本就不是我们地球人，但他不幸降生到了地球上的这个，作为妈妈就要化作座桥，让他踩着自己来去，想的时候就来地球看看，累了就可以躲回去自己的星球。”

而小瓜妈也试着和自己和解，“我的确曾孤身奋战，感到力和难受。现在不会。虽然孤身，但得到过很多人的支持和帮助，我已经变得强大了，我相信自己可以解决任何问题。”

原报告可扫描下二维码查看：

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