深圳家具封边胶厂 22岁女孩患罕见病昏睡不醒，1600公里之外的连线救援回生命

大皖新闻讯 “孩子怎么叫都叫不醒……”近日深圳家具封边胶厂，江苏徐州位身患杜氏肌营养不良症（简称“DMD”）的22岁女孩张馨月，因二氧化碳潴留反复陷入昏睡，命悬线。

情急之下，母亲陈萍联系到呼吸机销售人员金子（化名），场跨越千里的夜救援就此展开——工程师李工通过微信、语音反复指陈萍调试呼吸机参数，白天黑夜连续帮助，终将张馨月从死亡边缘拉了回来。

22岁女孩患罕见病反复陷入昏睡

陈萍是江苏徐州人，同时也是DMD基因携带者。据了解，杜氏肌营养不良症（Duchenne Muscular Dystrophy, DMD）是种X-连锁隐遗传病，美国CDC监测数据显示全球男婴发病率约1/5000，女通常只是基因携带者，发病则为罕见，我国现存患者约7.9万人。

“我有个弟弟也是这个病，直不会走路，活到24岁。”陈萍表示，由于当年医疗水平有限，弟弟并未被查出患有DMD，她也不知道族携带DMD基因，因此在未知的情况下生下了大女儿和二儿子，如今这两个孩子均患病。

“我女儿现在22岁了，我真的很害怕她离开我。”7月12日，陈萍告诉大皖新闻记者，她的女儿12岁时丧失行走能力，药物刺激致食欲不振，加之吞咽困难，如今体重仅有40余斤，脊柱严重侧弯，还伴有精焦虑等问题，现在需24小时佩戴呼吸机。她的儿子13岁时丧失行走能力，因长期服用激素药物体重度达到165斤，肥胖问题也影响呼吸，夜间也需佩戴呼吸机。中还有个7岁的小儿子，是通过试管婴儿技术生下的健康孩子。

7月8日早晨，陈萍发现女儿张馨月陷入昏睡深圳家具封边胶厂，于是联系了此前购买呼吸机认识的呼吸机销售公司销售人员金子（化名）。“孩子都叫不醒了，我反应是，赶紧120去医院。”金子告诉记者。于是，当天陈萍带上女儿辗转徐州多医院疗，检查显示张馨月存在二氧化碳潴留并伴有气胸等问题，此后进行了定的疗。

呼吸机工程师远程指挽回女孩生命

“到你马上联系我，让我们的工程师李工给你调试呼吸机。”金子记得，工程师李工从当晚6点左右开始，相隔1600多公里，费远程指陈萍反复调整呼吸机参数，并且考虑到气胸风险，万能胶生产厂家每次调整都其谨慎，直到夜，用上呼吸机的张馨月二天中午身体各项指标恢复了正常。

本以为危险就此离去，没想到当晚张馨月又陷入了昏睡，李工再次远程指，又次指陈萍调试机器直至夜。10日，张馨月总苏醒，可却直睡不着觉。直到7月11日，馨月的睡眠时间总恢复正常，母亲陈萍悬着的心这才稍稍放了下来。

这几日，陈萍直为女儿调试呼吸机、带女儿往返医院检查疗，二人都身心俱疲，“要不是李工他们，我的女儿这次恐怕凶多吉少。有时我也会抱怨，但是我舍不得放弃，能多照顾天是天。”

庭护理对罕见病患者很重要

虽然有婆婆帮忙，但同时照顾三个孩子的陈萍仍时常觉得力不从心。而孩子的长期用药和辅助器械花销对整个庭来说也是笔巨大的开支。

资料显示，DMD患者通常在0-3岁出现运动发育迟缓伴肌酸激酶（CK）升，13-18岁丧失行走能力并伴随呼吸恶化、脊柱侧凸，18岁以后患者因扩张型心肌病及呼吸衰竭需要机械通气。目前国内暂针对该的突破疗法，仅能通过激素药物和呼吸支持延缓病程，区域研究显示规范疗者生存期为24.8–27.9岁。

“如果长期不用呼吸机，患者氧就会低，也会致多器官的衰竭。很多DMD患者终都是因为心脏衰竭离去。”金子称，罕见病患者属应该多地重视庭护理，多多学习相关的知识。考虑到陈萍的庭情况，她向公司提出申请，公司决定捐赠台价值万余元的呼吸机给张馨月使用。现在，张馨月已经用上了新的呼吸机。

这些年，陈萍把全部的精力都投入到孩子身上，43岁的年纪额头上的头发都白了。“里每次来人都会有意意地说‘放弃吧’，可他们是我身上掉下来的肉，我怎么忍心放弃。”说到这里，陈萍忍不住哽咽，她也不知道自己还能撑多久，只能走步步。

此外，金子的还通过公益组织联系到徐州当地的位，金子说：“这个对DMD有所了解，我们跟她说可以去医院找这位看下，后续的些疗可能也是公益的。”

大皖新闻记者 殷志强 见习记者 张静宜 相关词条:铝皮保温施工     隔热条设备     钢绞线    玻璃棉卷毡    保温护角专用胶

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